‘Mag mijn kind er niet zijn?’

Ik ben een kind van de jaren 60, een tijd die in het teken stond van positiviteit. Maakbaarheid en het realiseren van geluk was het ideaal. In onze boekenkast stonden zelfhulpboeken met titels als ‘Je kunt je leven helen’ en ‘Je ongekende vermogens’. Met die vorming kreeg ik een kind met een handicap. Het leven bleek dus niet maakbaar. Maar dat kon ik niet zomaar accepteren. Naast de niet aflatende zorg voor Benjamin hield het zoeken naar een oorzaak mij in zijn genadeloze greep. Vaak heb ik mij afgevraagd wat ik tijdens de zwangerschap fout had gedaan en of ik wel goed genoeg was als moeder. Het waren intensieve jaren. Zonder ondersteuning van familie en lieve vrienden had ik het niet gered.

Wij zijn een paar dagen op vakantie in Vlieland. Benjamin logeert bij die lieve vrienden, Hanneke en Ronald, in een huisje verderop. In alle vroegte komt Hanneke over een bedauwde duinpan aangerend. Ben heeft een epilepsieaanval. Met zijn hoofd is hij hard tegen een kastje gevallen. Als je nog nooit getuige bent geweest van een aanval schrik je je rot. Een kreet, een klap, bloed, schokken en keelgeluiden. Het went nooit. Vlak voordat wij op vakantie gingen belde de klinisch geneticus. Een gewoon consult zat er vanwege de corona crisis niet in; “Jullie wisten het al maar Benjamin is een bijzonder mens”. Wij hebben een unieke chromosoom variëteit gevonden. Er is slechts één andere chromosoom-genoot bekend, een Amerikaans jongetje van 3 jaar oud. Ook hij heeft autisme en een verstandelijke beperking. Hij begint net te lopen, kan nog niet praten én hij heeft epilepsie. Precies zoals de 30 jarige Benjamin uit Nederland. Gek genoeg ben ik opgelucht. Het was toch niet mijn schuld. Als wij ’s avonds aan een diner zitten komt het gesprek op het onderzoek en dat Benjamins genvariatie niet erfelijk is, maar louter toeval. Een lid van de familie veert op en slaakt een diepe zucht; “O, wat een opluchting ik heb mij daar echt zorgen over gemaakt. Stel je voor dat mij dat zou gebeuren”. Er valt een ongemakkelijke stilte, niemand weet goed hoe te reageren. Ik lijk onbewogen maar mijn hart krimpt ineen. Mag mijn kind er niet zijn?

Het incident maakt veel bij mij los, in de weken erna wisselen verdriet en woede elkaar af. Ben ik wel zo blij met de uitslag van het onderzoek en verder denkend, met de huidige wetenschappelijke ontwikkelingen? Wij leven in een tijd waarin een alomtegenwoordig streven naar perfectie ons in een dwingende greep houdt. Op termijn zullen wij veel meer kunnen opsporen dan nu al mogelijk is en wat zal dat voor implicaties hebben ? Komt er een tijd dat ouders zich moeten gaan verantwoorden voor het bestaan van hun kind? Hoe worden kinderen met een beperking dan bejegend, als een variant die er maar beter niet had kunnen zijn? Ik denk aan de moeder aan de andere kant van de oceaan en de lange weg waar zij voor staat.
Ik zou haar willen omhelzen.