'Hoe verkoop je je kind'
Ook het tweede blogverhaal is geschreven door mede-oprichtster Aaltje van Zweden en gaat over het pleidooi dat zij regelmatig houdt voor haar zoon Benjamin.
Tijdens het schrijven van ‘Om wie je bent’ had ik een gesprek met een uitgever in Amerika, zij was geïnteresseerd in het boek. De titel had ze al, ‘Warrior Mum’. Dat leek mij iets te veel van het goede. Zeker, voor de belangen van mijn kind moet ik nog altijd vechten maar een krijger heb ik mij nooit gevoeld.
Toen de pasgeboren Benjamin anders bleek te zijn was het eerste dat ik dacht: ‘Als mensen hem maar leuk vinden’. Wij vermoedden toen niet dat hij autisme had, maar ik wist wel dat eenzaamheid veel voorkomt als iemand afwijkt van de norm. Uit onderzoek blijkt dat 60 procent van de volwassenen met autisme niet of nauwelijks contact heeft met leeftijdgenoten. Instinctief voelde ik aan dat er een taak voor mij was weggelegd, die van een Public Relations manager.
‘Publieke relaties', is het bevorderen van het wederzijds begrip tussen een organisatie (lees; Benjamin) en haar publieksgroepen (lees; scholen, artsen, therapeuten, leerkrachten, begeleiders, ambtenaren, zorginstellingen, vrienden familieleden enz.) Als PR manager ben je een soort van vertaler en doorgever van informatie. Veel van de inspanningen die ik als Bens moeder al dertig jaar verricht, passen binnen deze functieomschrijving.
Toen na jaren van voorbereiding het Papageno Huis openging meldden wij Ben aan. Al snel werden wij gebeld door onze orthopedagoog. Aarzelend bracht zij de boodschap over; Benjamin paste niet in de doelgroep en kon daar niet wonen. Ik viel acuut stil. Het is net een trauma dat iedere keer als het getriggerd wordt, zich aandient. Wat hadden wij gemist? En wat nu? Na de nodige telefoontjes volgde een gesprek. Een team van welwillende deskundigen zat daartoe klaar achter in carrévorm opgestelde tafels. Al die keren dat ik zijn gedrag begrijpelijk heb moeten maken en hem aan heb moeten prijzen bij zijn publieksgroepen stonden mij weer helder voor de geest. Ik hield een vurig pleidooi. Verdoofd hoorde ik het eindoordeel aan, hij mocht komen.
Onlangs was het tijd voor Benjamin om naar een andere dagbestedingsplek te gaan. Na een langdurig en zorgvuldig proces werd in overleg met alle betrokkenen een keus gemaakt. Maar een telefoontje van de instelling gooide roet in het eten. De instelling had op basis van nieuwe informatie, bedenkingen. Een vertrouwd scenario ontrolde zich; welwillende deskundigen achter in een vierkant opgestelde tafels en ik tegenover hen pleitend voor mijn zoon.
Als ik na afloop in de auto zit belt Jaap op, hij is Hongkong. Hij vraagt hoe het is gegaan. ‘Ben mag komen’ zeg ik opgewekt. Het delen van moeilijke momenten stel ik vaak uit tot wij elkaar weer zien. Het maakt hem maar nodeloos ongerust en wat kan hij op zo een afstand nou doen? Maar Jaap hoort dat ik mijn tranen wegslik. Ik vertel hem dat ik niet begrijp waarom ik, ondanks de positieve uitkomst, toch verdrietig ben. Hij zegt; ‘Ik begrijp het wel, voor je gevoel moet je toch je kind verkopen’. En dat precies zoals het is. Het hoort bij de functie maar je kunt je er niet tegen wapenen.