'Je staat nooit alleen'
door Aaltje van Zweden - 4 november 2019
Mijn jeugd kenmerkte zich door eenzaamheid. Ik schaamde mij voor mijn aan alcohol verslaafde, agressieve vader en dacht dat niemand mij begreep. Ik voelde mij een buitenstaander. Om de bedreigende situaties het hoofd te bieden trok ik mij terug in een fantasiewereld. Ik bedacht betere werelden. Als mijn ouders elkaar naar het leven stonden, zat ik machteloos op mijn kamertje hele verhalen te schrijven. Een favoriet thema was dat ik eigenlijk een prinses was. Mijn ouders, de koninklijke hoogheden, hadden bedacht dat ik het echte, niet zo sprookjesachtige leven, moest leren kennen. Daarna zou een prins mij komen verlossen. Het gaf mij hoop en de moed mij te verbinden. Want die prins kwam echt, ik leerde hem vertrouwen en kreeg twee kinderen. Het echte leven was begonnen, dacht ik.
Totdat ik 30 jaar geleden een kind kreeg dat anders was. Hoewel ik mij nooit een voorstelling had kunnen maken van het moeder zijn van een gehandicapt kind, kwam deze wereld mij bekend voor. Gevoelens van er niet bij horen, onbegrip en schaamte, ik had ze eerder ervaren. Moe van de steelse blikken, onuitgesproken oordelen en ongemakkelijke situaties trok ik mij terug. Ik ging niet meer naar verjaardagspartijtjes, familiebijeenkomsten en andere sociale gelegenheden. Ik was weer een buitenstaander aan het worden. Maar dit keer liet ik het niet meer gebeuren. Dit keer zou ik niet machteloos toekijken. Met de moed der wanhoop zocht ik verbinding en zette een thuisprogramma op voor Benjamin. Bij bibliotheken en supermarkten hing ik postertjes op met de oproep; Wie werkt er mee aan een wonder ?
Waar ik niet op durfde te hopen gebeurde toch, er meldden zich vrijwilligers. Zij kwamen iedere week door weer en wind naar ons toe om in het veilige speelkamertje op zolder voor Benjamin de buitenwereld naar binnen te brengen. Het was een levens veranderende ervaring, ik stond niet alleen !
Ik zag dat er meer ouders waren zoals wij. Wat de zoektocht naar contact leggen met Benjamin ons aan inzichten had geboden wilden wij dan ook niet in de luwte houden. Daarom richtten wij Stichting Papageno op.
Veel mooie projecten zijn in de jaren ontwikkeld, muziektherapie aan huis, de Papageno muziekapp, onderzoek, vroegdiagnostiek en de Papageno Huizen.
Wie had kunnen bedenken dat de oproep van 25 jaar geleden om mee te helpen de buitenwereld voor de kleine Benjamin naar binnen te halen zou uitgroeien tot zoveel wonderen ?
En ik had geleerd dat ik niet machteloos was, dat een betere wereld geen fantasie hoeft te blijven. Ik had geleerd dat je niet aan de zijlijn hoeft blijven te staan, dat er mensen zijn die willen helpen. En toen ben ik weer gaan schrijven. Vorig jaar is mijn eerste boek ‘Om wie je bent’ uitgekomen. Door het schrijven heb ik zin en betekenis kunnen vinden. En nog belangrijker verbinding met andere ouders. En daarom schrijf ik nog even verder en tref je regelmatig een bijdrage van mij in het Blog van Papageno. Want je staat nooit alleen.